见证奇迹：一位16岁女孩的“心”生
- 罗新
- May 6
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撰写：罗新
2026年四月22日
Raimey今年16岁，是美国俄勒冈的一位高中二年级学生。
2011年12月，两岁的她被美国夫妇Angie和Andy Johnson从中国青岛领养。她出生就是单心室（只有一半的心脏)，还有其他多种需要进行医疗干预的疾病。但Angie和Andy始终坚信，她最需要的是一个充满爱的家庭，以及对未来的希望。
一个月前，Raimey接受了心脏和肝脏双移植。这种手术在全美国只做过不到50例。
我们邀请Raimey的妈妈Angie分享了这个曾经波折重重、如今柳暗花明的旅程。
Raimey两岁的时候，我们把她带回美国。在回家两个月后，她接受了第一次开胸手术，两年后又进行了第二次开胸手术。这两次手术都改善了她的心脏功能，却无法治愈她的病。
为了她的心脏治疗，我们咨询了多位专家的意见。虽然我们住在俄勒冈州，但最终将她的治疗转到华盛顿州西雅图。因为医生认为她未来很可能需要进行心脏移植，而俄勒冈州没有儿童心脏移植医院。
在接下来的十年里，我们一直往返西雅图进行治疗（从家里出发需要4到5个小时车程）。后来，Raimey被诊断为心力衰竭，并被列入心脏移植等待名单。然而，在等待心脏移植的9个月后，Raimey的心力衰竭引发了严重的肝脏疾病。她不得不进行双器官移植，而西雅图的医院并不能完成这样的手术。
于是我们前往加州帕洛阿尔托的斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院，接受心脏与肝脏联合移植的评估。医生向我们解释了从同一位捐献者那里同时获得心脏和肝脏的必要性和益处，我们意识到，这几乎是她唯一的选择。医生告诉我们，如果只进行心脏移植，她已经受损的肝脏可能无法支撑很久。
医生提醒我们：她术后可能需要在医院恢复6到9个月。以她的身体状况来看，成功的概率并不乐观。
Raimey是否进行心肝联合移植，这是一个重大的决定。我们全家反复思考、祷告了很长时间。长期住在医院、远离朋友和家人，并不是Raimey所期望的生活方式。
我们不得不认真权衡这个决定。最终我们知道，唯一能够让自己无悔的选择，就是为Raimey的生命全力以赴。
我们祷告之后，认为斯坦福的医疗团队是她最有希望的机会，这家医院在儿童双器官移植方面经验最丰富。但即便是他们，也无法确定Raimey是否能够挺过这场手术。她从小只有“半颗心脏”，再加上严重的出血问题，这些都让她的风险更高。还有一个困难就是，这家医院距离我们在俄勒冈的家有10到12个小时的车程。
去年11月，Raimey的移植等待登记被转到了斯坦福儿童医院。我们一直在祈祷：希望在最合适的时间能有一个奇迹般的匹配出现。
过去这一年带来了太多复杂的情绪。在青春期的变化中，Raimey还要面对生与死的抉择，以及身体和心脏带来的各种挑战。靠着神的恩典，我们一天一天地走到了现在。
Raimey一共等待了391天，终于在2026年3月接到通知，有合适的器官捐献者匹配成功。
我们一直知道，这一天终将到来，而这一刻也注定是苦乐交织的。某个我们或许永远不会认识的人，在生命的最后时刻，选择给予这份最伟大的礼物——器官捐献。
在对方家庭最悲痛的日子里，我们为他们的失去而哀悼，同时也为我们的16岁女儿有机会迎来17岁、18岁，甚至更多生日而感恩。
那些悬而未决、充满不确定的日子终于结束了。Raimey终于可以体验拥有一颗“完整心脏”的生活。她原本的单心室将被双心室所取代，她患病的肝脏也将被一个健康的肝脏替换。
我们为她能够得到这份礼物而无比感恩。但与此同时，我们也将把女儿交托给心脏和肝脏移植团队，去面对她人生中最大、时间最长的一场手术。手术的风险依然很高。
2026年3月24日。Raimey的心脏和肝脏联合移植手术顺利完成。
手术后她恢复得很好，但康复过程比较漫长。我们陪她在医院待了三周半，4月16日她已经出院。接下来在康复期间，我们还需要在医院附近再住2到3个月。
在过去的20年里，Raimey只是斯坦福大学露西尔·帕卡德儿童医院进行的第22位儿童心肝联合移植患者！而且，这已经是全美此类手术数量最多的医院了 。
在全美国范围内，儿童心脏和肝脏联合移植的总数还不到50例。
现在，Raimey在完成心脏和肝脏联合移植手术后才刚刚4周，她的恢复进展让所有人都感到难以置信！
4月21日，在完成抽血检查、心脏超声检查，以及与所有参与她术后门诊随访的各科专家会面之后，我们更加清楚地看到，她的康复进展是多么令人欣喜。
Raimey正在努力提升自己的行走耐力。大多数时候，她会尽可能地自己推着轮椅走一段路，然后再坐下来让我们推她完成剩下的路程。但现在，她已经开始能够在短时间内不用任何支撑、也不需要扶着东西独立行走了。
我们对大家的关爱、祷告、鼓励和支持充满感恩！
我们家有四个孩子（两个从中国收养的女儿和两个亲生的儿子）。Raimey的两个哥哥目前还在俄勒冈的家中，我们最小的女儿Bryley也在家中由亲人照顾。在Raimey情况稳定之后，我们会轮流回去看望他们。
虽然她的康复之路会很长，但我们相信一切都是值得的。当她逐渐恢复健康后，也能开始去思考自己未来的希望与梦想。无论发生什么，我们始终与她分享，我们最终的盼望在于主。
Raimey喜欢和朋友视频聊天，参加教会的青少年活动，在户外荡秋千以及听音乐。她非常喜欢阅读和写作。目前她在家接受教育，是高中二年级学生。
她也很喜欢在动物收容所做志愿者，照顾猫狗，并为它们的领养发声。
她对未来有许多的希望与梦想。
正因为这次移植手术，Raimey下个月（5月28日）将迎来她的17岁生日！也希望在未来她还有很多很多个生日可以庆祝。
这是我为Raimey做的一分钟视频，记录了过去一个月她重获新生的过程。
目前，Angie和Andy夫妇陪同Raimey住在加州的“麦当劳之家”，以便应对接下来大量的身体复查和治疗。他们会在这里住上几个月，直到Raimey的情况进一步稳定，然后才能够回到俄勒冈的家中。
心-肝双移植虽然为Raimey带来了第二次生命，但康复之路却异常艰难而漫长。移植后早期，她面临极高的急性排异风险。为了有效预防排异，她必须终身服用强效免疫抑制药物。这些药物在抑制免疫反应的同时，也大幅削弱了身体的防御能力，导致细菌、真菌、病毒等多种感染的风险显著增加。此外，还可能引发高血压、糖尿病、肾功能损伤、骨质疏松等一系列副作用。免疫抑制剂的剂量需要持续、精准的监测和反复调整，任何细微偏差都可能引发排异反应或严重感染，而其他并发症也极易发生。
这些挑战需要医护团队、家庭以及社区的长期陪伴与支持，每一份关怀和帮助都对她和家人意义重大。从本月开始，星之村已从紧急援助基金中拨出2000美元，每周为他们家送去200美元现金，用于补助Raimey在外就医期间的饮食等费用。这不仅是一份实际帮助，更是我们持续传递来自华人社区的关怀与鼓励。
如果您也被Raimey的故事感动，欢迎通过星之村为他们家捐款，或支持我们的紧急援助基金，让我们有能力继续帮助像Raimey这样的孩子和家庭。您可以通过以下方式捐赠：
美元捐赠：请访问星之村官网捐赠页面
人民币捐赠：请添加微信 ClydeXi
星之村是经美国国税局认定的501(c)(3)非营利机构，所有捐款均可在美国报税时抵扣。
我们还请Angie开了一个亚马逊心愿单，里面有他们这几个月需要的一些物品，以及给Raimey的生日礼物。
有想购买礼物的朋友，请复制下面的链接到浏览器，或者长按二维码。
挑选礼物后，可在Gift Option 中写下简短的鼓励留言。
付款前务必确认收货地址切换为该家庭在加州的地址（亚马逊会隐藏隐私，但州名与姓名正确即可）。注意：付款前没有地址选项。
感谢大家的支持。祝愿Raimey在家人的陪伴下，身体继续好转，开启自己的精彩人生。
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