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用微笑守护唇腭裂孩子们的未来(1)— Kinley的故事


撰文:罗新

翻译、整理:奚卫国

2026年 1月31日


(近日来,李亚鹏先生和嫣然医院的新闻,让唇腭裂儿童和他们的命运,又出现在众人面前。我从2020年开始,通过圣诞心愿单和各项专门捐款等形式,接触了近两百个美国领养家庭。其中不少家庭都领养了来自中国的唇腭裂患儿。这些孩子因为出生时的残疾被遗弃,来到美国之后,又需要经历漫长的治疗和康复过程。从这一期开始,我们会陆续推出几位唇腭裂儿童的故事,让读者们可以了解美国对于唇腭裂的治疗,以及这些领养家庭为此付出的浓浓的爱。下面是来自俄克拉荷马州的领养妈妈 Connie Johnson发来的故事。她和先生一共领养了14名有特殊需求的中国孩子,Kinley Grace就是其中的一个。)


2008年,我们带着第六个孩子——也是我们从中国领养的第三个孩子——回到了家中。那时,Clayton和我都感到,上帝又一次呼唤我们开启新一轮的领养历程。这一次,我们向我们的领养机构“生命线儿童服务”提交申请,希望匹配一位五岁以下的女童。


2009年春天,当我们的文件在中美两国政府间流转时,我们的心被那些即将因超龄而失去被领养机会的青少年深深牵动。我们为此祈祷后,最终向“生命线”询问:中国是否允许我们同时领养两个孩子—一个即将超龄的少年,以及一个女童?


第二天一早,“生命线”便告知我们,中国方面确实允许这样做。他们随即发来了一位十三岁男孩的资料,他将在2010年一月因超龄而失去资格。几个月后,我们又收到了女童的配对通知:Kinley Grace。


我们开始拼命筹款:加班工作、变卖物品,为同时领养两个孩子筹措费用。在出发前三周,我们仍短缺21,000美元。我们的牧师允许我们在教会举办一场意大利面晚餐,既为倡导领养意义,也为筹集旅费。那时,只有牧师知道我们具体的资金缺口。我们把晚餐安排在一个阴郁的周二晚上——在我们这个仅有600人的小社区,那天没有体育赛事或其他活动。我们邀请了所有认识的人。


晚餐当晚,我们全家一起准备并招待大家。牧师在门口放了一个奉献箱,我们并不知道谁捐了款,也不知道捐了多少。收拾清理时,牧师眼含热泪走向我们,激动地说:“数到21,000美元时,我就没再数下去了!”上帝信实地引领,为我们铺平了接两个孩子回家的道路。


2009年10月,我们前往宁波。那时Kinley两岁零四个月大。她立刻黏上了我,寸步不离。她被诊断为唇裂,软腭虽已闭合,但牙槽嵴仍有裂口。她在国内已接受了成功的唇部修复手术,除此之外没有其他健康问题。


【Kinley’s Gotcha Day 10/26/2009】


Kinley是我们第一个有唇裂的孩子,因此回到美国后,我们很快开始在俄克拉荷马州寻找专科医生,制定治疗计划。起初我们找了一位整形外科医生进行唇部修复,但那是个错误的决定——手术效果很不理想。我们很快转至俄克拉荷马大学健康科学中心的唇腭裂团队接受治疗。每年,我们都要见一整个医疗团队,包括正畸、口腔颌面外科、遗传学、牙科和听力学专家。

后来,我们的口腔颌面外科医生Smith医生建议我们开始接受俄克拉荷马大学牙科学院正畸研究生部的治疗。Kinley在八岁时戴上了第一副牙套。由于唇裂的影响,她的牙釉质状况不佳,因此需要定期洁牙和预防性治疗。在初期正畸治疗期间,Smith医生为Kinley的牙槽嵴裂进行了骨移植手术。愈合后,她继续接受了正畸治疗。


【Kinley Grace has her bone graft surgery 6/8/2016】


待Kinley生长发育基本停止后,Smith医生将我们转介给他的合伙人Ritto医生,由他为Kinley主刀一次大型手术:鼻整形、智齿拔除及追加骨移植。恢复过程相当漫长,但Kinley始终以优雅与坚强面对。



随后,Smith医生建议Kinley进行种植牙手术。但就在手术前一天,团队联系我们说,Kinley的牙槽空间仍需扩大。于是,Kinley再次开始了为期一年半的正畸治疗,直到2025年11月13日,她接受了首次种植手术。此前一年,我们一直在寻求资金援助,因为这笔手术费用不在医疗保险范围内,尽管这确实是先天性缺陷导致的必要治疗。当我们得知星之村愿意分担部分费用时,简直欣喜若狂。我们勉强凑齐了Ritto医生负责的第一阶段费用。手术非常顺利。


【Kinley is ready for another procedure– a gap in her up gum 9/5/2025】


Kinley将于2026年2月去见她的修复牙医,安排种植手术的最后阶段:安装基台和新牙。星之村承诺将为此筹集5,000美元,这对我们家庭是莫大的祝福!

我们希望这将是Kinley的最后一次手术。未来她需要定期洁牙和维护检查,并且终身佩戴保持器。

Kinley现在是俄克拉荷马圣经学院的高中四年级学生。最近她打算将来要成为一名物理治疗师。这让我们全家格外振奋,因为我们有好几个孩子都曾受益于优秀的物理治疗师!Kinley已被诺曼的俄克拉荷马大学录取,目前仍在权衡她入大学后的选择。她希望从入学起就朝着物理治疗医生的目标努力。她正在申请尽可能多的本地奖学金,同时也计划以优异成绩从高中毕业。

Kinley Grace是我们家庭的珍宝,也是我们无比的喜乐!她清楚自己想要什么,并愿意为之努力奋斗。如果目标有变,她也乐于调整方向。她是一位出色的运动员,学业出色。她让每个与她相处的人都感到特别,因为她从不吝啬给予周围人真诚的鼓励;她也勇于坦诚地向他人提出挑战,激励他们做到最好。我们由衷感恩,上帝允许我们成为她的家人。



我们也深深感谢星之村一直与我们并肩同行。你们为我们的家庭祈祷,给予我们鼓励,并在领养过程和医疗危机中提供了经济支持。愿上帝继续赐福于你们!


Clayton and Connie Johnson以及他们的孩子们:Kuyler, Kolton, Kooper, Kenzie, Kayden, Kambry, Kaeleb, Kinley, Kennah, Kasidi, Khloie, Kohlby, Kaison, Keagan, Kallin



Connie与Clayton夫妇二人,共领养了十四名中国儿童,其中多数孩子都有显著的特殊需求。如今,他们正面临女儿Kinley所需的医疗困境:Kinley因唇腭裂相关后遗症,需要进行种植牙手术。手术费用约为一万美元,而遗憾是,他们的医疗保险无法覆盖此项支出。


Connie与Clayton已尝试申请多项医疗补助,但这些补助均要求受益人年龄在十八岁以下。Kinley虽仍在读高中,但近日刚满十八岁,因此已不符合申请资格。


星之村的“微笑计划”正是为应对此类需求而设立的。许多被领养的唇腭裂儿童需要多次口腔和颌面外手术。这类手术通常被归类为美容和牙科护理,基本不在医疗保险范围内。微笑计划已成功协助四名来自中国的领养儿童,Kinley 即将是第五位受助孩子。对于Kinley来说,如果她缺少这颗种植牙,她的前牙区将留下明显的缺口与空隙,不仅影响外观,也可能带来功能与心理上的困扰。


有意为“微笑计划”捐款的朋友,请联系星之村。所有捐款都可以抵税,星之村可以提供收据。

若使用美元进行捐款,您可以访问以下的星之村官方网站,该页面提供多种便捷的捐款渠道:

或扫下面的二维码:



若使用人民币捐款,请联系星之村村长Clyde Xi(微信:ClydeXi)。如果需要验证收款账户,账户的持有人姓“赵”。


我们希望做的,是守住孩子们的微笑也因此,守护了孩子们的未来。


编后注:今年二月底,我们已经兑现了承诺,支付了Kinley的牙科费用的一半,共计4416美元。


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