幽谷里的光

原文：Cindy Newland

编译：Clyde Xi

校对：杨慧玲，赵凌洁

2026年5月17日

导读

Cindy Newland有五个女儿：一个亲生女儿 Kate，以及四个从中国领养的女儿——Christy、Jaclyn、Hope 和最小的 Ellie。

从左到右：Christy, Ellie, Kate, Hope, Jaclyn (2020)

其中一个女儿 Jaclyn 长大后成为了一名儿科急诊室护士，将自己的人生投入到照顾重症儿童之中。对于熟悉 Cindy回忆录《The Waiting Child: How the Faith and Love of One Orphan Saved the Life of Another》的读者来说，这样的人生道路几乎并不令人意外。在那本书里，Jaclyn 是故事中的重要主角之一。在我们以前的文章《领养妈妈给等待中的孩子的两封信》提到这个故事。(https://www.villageofthestars.org) 

很多年前，当 Kate 和她最好的朋友大学毕业时，这两个聪明优秀的女孩却都对未来感到迷茫。她们充满潜力，却不知道人生该走向哪里。Cindy 建议她们去参加一个制作“愿景板”（vision board）的工作坊——通过拼贴图片与文字，去想象自己真正渴望的人生。为了鼓励女儿们，Cindy 自己也一起参加了。

活动结束时，每个人都举起自己的愿景板，分享自己的梦想。而 Cindy 却对自己悄悄贴在角落里的东西感到有些难为情——那是一张亚洲小女孩的照片，旁边剪贴着几句话：“This is not a joke（这不是玩笑）”和“Secrets（秘密）”。

连 Cindy 自己都被内心真正的渴望吓了一跳。

那时，她的孩子们已经几乎长大成人，退休生活也近在眼前。重新开始养育孩子荒唐得不可思议。于是 Cindy 默默把那块愿景板塞进汽车后备箱，再也没有给任何人看过。

九个月后，她看见了 Ellie 的照片。

就在那一瞬间，她知道：这个孩子属于她。上帝也早已知道。

很快，妈妈Cindy就要来接小Ellie回家了（2016年7月）

虽然 Cindy 和 Joe 都明白，以他们的年龄来说，领养申请获批的机会十分渺茫，但他们还是决定开始申请领养。最终，2016年7月23日，五岁的 Ellie 从中国广州来到了这个家。

不久之后，另一个孩子也进入了他们的生命——一个来自中国、罹患肝癌的小女孩。这个孩子之前接受过治疗，但癌症复发了。Cindy 和 Joe 决定领养她，希望能够救她一命。他们给她取名 Hope。

经过两年艰难的治疗，Hope 战胜了癌症。

然而，就在 Hope 终于进入缓解期时，悲剧却降临到了这个家庭。Joe 被诊断出一种侵袭性极强的白血病。不到两年时间，Cindy 便失去了深爱的丈夫 Joe。

她拼尽全力救回了Hope，却失去了自己最深爱的人。这场失去，也深深改变了整个家庭的人生。

然而，这个故事真正的主角，是 Ellie。

像许多有特殊医疗需求的被领养孩子一样，Ellie 出生时就患有严重的先天性心脏疾病——沃尔夫-帕金森-怀特综合征（Wolff-Parkinson-White Syndrome，简称 WPW）。这种疾病会让心脏多出异常的电传导通路，从而导致心跳过速、眩晕、昏厥，甚至心力衰竭。除了WPW外，Ellie还有其他心脏缺陷。Cindy说，她的详细诊断，需要写满一页纸才能说清。从一开始，医生就警告过，她的寿命可能不会太长。

然而，Ellie 却渐渐长成了这个家庭里最明亮的那道光——幽默、善良、充满信仰，也被所有人深深爱着。

直到今年春天，一切突然改变了。

Ellie 的病情急剧恶化。原本只是一次普通的心脏复查，却迅速演变成令人崩溃的消息：她的心脏正在衰竭，而医生们已经怀疑她是否还能撑过那场可能挽救生命的开胸手术。

接下来发生的一切，是一段充满未知、恐惧、希望、疲惫、信仰与爱的旅程。而这一切，都被 Cindy 用 Facebook 帖子实时记录了下来。

那些文字，是一个家庭共同走过“死荫幽谷”的真实见证。

在接下来的篇章里，我按照时间顺序，整理并翻译了 Cindy 的部分 Facebook 帖子。我希望读者不仅能够认识 Ellie，也能够看见围绕着她的那份巨大而深沉的爱——母亲的爱、父亲留下的爱、姐妹之间的守护、陌生人的善意，以及人在最黑暗时刻仍不肯熄灭的信仰。

而最重要的是，这是一个关于“心”的故事。

一个拥有脆弱心脏的孩子，却改变了无数人的心。

也改变了我的心。

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幽谷中的日志

Ellie的妈妈Cindy

2026年3月30日

几个星期前，Ellie 和我去看她在当地的心脏科医生。他微笑着告诉我，她的疼痛是正常的，青春期的心脏病孩子常常会进入一个“甜蜜期”，六个月后再来复查。

其实我知道她需要做开胸手术，修复或更换主动脉瓣。我已经联系了最顶尖的专家——波士顿儿童医院国际知名的 Emani 医生。届时会有三位专科医生一起参与，因为她同时还需要做 WPW 综合征的电消融术。

一周后，负责协调的心脏科医生给我打电话，说电话里讲不清楚，要安排下周开一个 Zoom 会议。当时我想“讲不清楚”是指两次手术和一大堆检查的安排问题。

结果 Zoom 会议一开始，那位看过检查报告的医生却告诉我：Ellie 的心脏功能出现了急剧的下降。接着她直接说出了那句让我无法接受的话：“我认为她无法承受开胸手术。”

我还在努力消化这个晴天霹雳，她已经开始指示把 Ellie的病历转到佛罗里达大学医院（FUH）的一位医生那里，因为Ellie将来很可能需要上心脏移植等待名单。我提醒他们以前给出的评估：Ellie 不是很合适的心脏移植候选人，可能根本排不上她。医生沉默了。

然后，我们就坠入了地狱。

那个会议后大约 24 小时，波士顿的一位医师助理又打电话来，说 Emani 医生不会轻易宣布她无法手术，必须把所有检查都做完再做决定。他帮我安排了下周一整周的全面检查，之后再做导管消融术——她上次的手术花了整整 8 个小时，但失败了。完成这一切后，我们才能动身去波士顿儿童医院（BCH）。

最终是否能做开胸手术，将在 5 月 20 日决定。如果能做，手术安排在 5 月 21 日；如果不行，我们就得回家。他们让我做好心理准备，因为术后预计要在重症监护病房（ICU）待 3 周，所以需要在BCH住一个月。通过患者在线档案，我得知她需要做 3 处修复/更换手术，而不只是一处。

我写这些，心都像裂开一样疼，忍着不说话，否则一开口就会哽咽。两个女儿一直在看着我，我只能假装一切都好。

其实，一切并不好。

但我最心疼的还是 Ellie。她一直都是家里最明亮的那道光。她 5 岁刚被我们领养没几周，就做了第一次高风险开胸手术，当时医生说她的预期寿命大概到二十岁出头。我那时安慰自己：还有整整 20 年呢，那时候觉得好长啊……而现在，已经过去九年半了，她已经是中学生了。

「即使我走过死荫的幽谷……你与我同在。」——诗篇 23:4

2026年3月31日

今天，我想倾倒那些悲伤与恐惧。它们混杂成一剂有毒的苦药，像海浪般袭来，将我们所有人击倒，无一幸免。

我曾经亲眼看着我此生的最爱，承受着不该有人承受的痛苦。最终，我抱着他，陪他走过那样惨烈的死亡。那段记忆，我这一生都无法抹去。

但他是成年人。而她，还是个孩子。她是我的孩子。

得知Ellie心脏衰竭的消息时，我其实已经整整一周没怎么好好睡觉了，恐惧夺走我的睡眠。肾上腺素在血液里翻涌，让我得不到片刻安宁。

悲伤有很多种模样，我全都熟悉：梦想破灭，愤怒，惊慌，不甘，恐惧，以及看着希望一点一点地无声无息地消去。

有人曾对我说：“你们当初领养她的时候，不就已经知道这些了吗。”

是的，我们知道。当年妙佑诊所（Mayo Clinic）就曾说过，她无法手术。但那时，Joe和我很快就安慰领养机构说：

“如果她真的会离开这个世界，她至少不会孤单。她会知道，自己是被爱的、被选择的、属于一个家庭的。”

那时候，我们是真的这样相信。而那也许是我这辈子说过最愚蠢的一句话。

领养后仅仅8周，她就接受了第一次手术。那时我们彻底明白一件事：我们是如此深爱着她，我们根本无法承受失去她。而现在，如果把那份爱放大一亿倍，才可能接近如今的程度。

没有Joe，我不知道该怎样熬过这一切。

那些萦绕不去的记忆成了我生命的一部分。

Ellie小时候，Joe常常整夜抱着她。只有那样，她才能稍稍压住心里的那些“恶魔”，才能在爸爸怀里安心睡去。到了早晨，我会把她抱进怀里，说：“她是我的宝宝。”Joe就会立刻把她抢回去，大声宣布：“是我的宝宝。”

而她会笑个不停，还总爱故意给我们出各种傻乎乎的比赛的点子，看看她到底该是谁的宝宝。

我必须公平地说一句，在“谁学猪叫学得最好”这项比赛里，我真的很难赢过Joe——毕竟他是在农场长大的，简直天赋异禀。

当白血病夺走这个原本健康、充满活力、家族里人人长寿的男人时，唯一能让我勉强说服自己的理由只有一个：也许，是为了让他能在另一边等她。等到属于她的那一天来临时，他第一个奔向她。

但我永远不会接受现在就是那个时候。她是我的孩子。

「行事为人，要与你们所蒙的呼召相称。」——以弗所书 4:1

2026年4月4日

这些年来，我分享过许多关于她的信仰的故事。说真的，她一直是我最好的老师。她对信仰的理解，深到我无法想象。而这也一直让我有些害怕：她离耶稣太近了。

在这次新的试炼中，我正在认识一件关于上帝的事：我越是对祂愤怒，祂就越是显现。

那天，我充满勇气地祷告，BCH的 Emani 医生会接手 Ellie 的病例。我压抑着心里的紧张，在申请里讲述她的故事。提交之后，我以为要等上几周，甚至几个月才会有回复。

可就在第二天，我竟然接到了他的助理的电话，让我震惊不已。

接下来是一连串关于她病情各个方面的问题，通话很长很长。最后出现了一阵略显尴尬的沉默。然后她说：“我想谢谢你的善良。”

我一时愣住，不明所以。她接着说：“我注意到她的病史里写着，她是从中国领养来的。我是中国来的移民，知道那些孤儿院，谢谢你救了她。”

可我想说，不是我救了她，是她救了我。她在电话里给我一个承诺：“我会帮你安排。”她真的做到了。

另一个难关，是波士顿那边坚持要求，在我们过去之前，必须先让Ellie在（FUH）的一位指定医生那里建立档案，这样他们才能协调后续治疗。可是，那位医生的预约已经排到了8月。

我试着找到那位医生的私人邮箱以便直接联系她。我在电子邮件里求她。我一次次地给UFH打电话。

有一次，UFH的接线员对我说：“女士，您20分钟前刚打过电话。”那时我真想大喊：“那我每20分钟都会再打一次，直到你们让她见到医生为止！”

就在这些来回沟通中，我无意中在背景里听到了一个名字，一个我记得的人。那是一位已经退休的心脏科医生的助理，她多年前认识我们。我知道，真正有影响力的人，往往是这些助理。

于是，在一个失眠的夜里，我给她发了一封邮件，告诉了她一切。

第二天早上9点前，她回复了我：“我会帮你安排。”她也真的做到了。

上周在教会，他们宣布要为那些需要医治奇迹的人祷告。那时Ellie不在场，但我要替她走向前台。于是就在呼召的那一刻，我冲下了过道。一向沉稳的丈夫抓住了我的手，他说，“这不是你一个人的事，这是我们一起的事。”

在台前，一位天使般的女士为我们祷告，祈求奇迹。而我的眼泪止不住地流下。

祂以无法解释的方式显现。祂在与我并肩而战的人身上显现。祂在低谷中比在高山之上更真实地向我显现。

我知道，祂还会继续显现。

为Ellie。为我。为我们所有人。

「耶和华靠近伤心的人。」——诗篇 34:18

2026年4月17日

我曾与恐惧共舞，但从未如此艰难。

如今的每一天，都被无数个“如果”填满。我们仿佛小心翼翼走钢丝一样，一边努力让Ellie尽可能过一点“正常”的生活，微笑着对她说“没事的，一切都会好的”；另一边却心跳如雷，一旦有什么不对，就立刻向她赶去。

而这周，这样的情况已经发生了两次。

当我赶到她身边时，她浑身发抖、哭着。对一个十几岁的孩子来说，在同龄人面前生病，是一件非常难堪的事。

然后就是道歉。她总是有那么多的“对不起”。

对不起，妈妈，我打乱了你的计划。对不起，妈妈，我总是让你错过很多事情。对不起，妈妈，我这么麻烦。对不起，妈妈，我生病了。

这些话像洪水一样从她口中倾泻出来。无论我怎么告诉她，我最想去的地方就是她的身边，都显得不够。

然后，还有Hope。

她只是个普通的青少年，只会想着自己的事情。所以我小心翼翼地、一点一点地告诉她，因为Ellie的情况：

我们今晚没办法去我答应带你去的那家餐厅了。我们不能去Kate家了，也许很久也去不了。…

我总是避开着Ellie，给Hope解释。

Hope听着，面无表情。

然后，在我一连串絮絮叨叨之后，她说：

“但Ellie还活着。我们不能去旅行，不能度假，就是因为Ellie还和我们在一起。只要她还活着，其他的都不重要。”

我没有预料到她这般的清醒与坚定。

我只是默默点头，不敢开口，生怕一出声就会失控。努力把眼泪逼回去——即使在眼眶边打转，也不许落下。

她还活着。所以今天，就是非常好的一天。于是，我们要继续在希望里等待。

「我的心等候主，我也仰望他的话。」——诗篇 130:5

2026年4月20日

Ellie知道她的病情吗？

我是一个讲真话的人。在任何事情上，我都不会回避告诉孩子们真相。当然我会用符合他们年龄的方式去表达。所以，Ellie知道她的心脏状况有多严重。

她当然知道。她已经有了太多艰难的经历，包括那次心跳停止，又被抢救回来的过程。我们常说那是她“与天使共舞”的故事。

我决不会直接和她谈论她还能活多久。然而，这些年来，我一直小心翼翼地，像撒小石子一样，一点一点地向她透露。我跟她说，虽然没人知道自己还能活多久，但我觉得，她、狗狗Baxter和我，大概会在世上停留差不多长的时间。

她沉默了一会儿，认真地想着这句话。然后她眼睛一亮地问：“那你觉得，我会不会是第一个再见到爸爸的人？”

她知道我们要去波士顿，也知道手术即将到来。如果孩子超过12岁，他们可以参与讨论自己的健康。最近，她也越来越希望参与进来，但这使得谈话的“加密”难度越来越大。

我不能让她参与任何关于死亡概率或手术风险的会议。一定不能。

但她能从我那种“只讲事实”的谈论中读出背后的信息。

我带Ellie和Hope去购物，这是很难得的事。Hope后来告诉我，Ellie问她：“你觉得妈妈给我买这些东西是因为手术吗？”

每天等校车的时候，我都会拥抱她，给她一个祝福，为她那一天祷告。有一天，我没有这样做，而是告诉她，我是多么爱她，做她的妈妈对我来说胜过一切。

她带着一点调侃的眼神看着我，说：“我们是要去打仗吗？”

是的。是的，我们就是要去打一场仗。我们要为你的生命而战。

因为我认识一些心脏病孩子在夜里突然离世。所以我经常对Ellie说，如果有一天她看见了耶稣和爸爸，如果她想跟他们走，那你就去吧，我会理解的。也请她告诉爸爸，要回来接我。

如果医生做了手术的决定，同样这些话，我还会轻声地对她再说一遍。

这是我所能做的一切了。愿这一切，已经足够。

「因为到那时候，圣灵必指教你们当说的话。」——路加福音 12:12

2026年4月23日

深呼吸。

昨天我们开车去UF儿童医院，去见BCH指定的心脏科医生。Ellie 一看到医院大楼就问：“这是儿童医院吗？”我点头说是，她淡淡地说：“他们总是用鲜艳的颜色骗你，里面其实很可怕。”

顿了顿，她又补了一句：“而且……那里有人死去。小孩也会死。”

“今天不会。”我故作轻松地说，“今天谁都不会死。”

我一直在努力把所有计划都安排得井井有条，因为计划让我有安全感。我找了最顶尖的外科医生，BCH安排了一大堆检查，他们有一套完整的方案来评估和决定她需要的多项干预。首先评估能不能做开胸手术，再进行手术……昨天是我们走出的第一步，但第一步的结果却是崩溃。

她的心脏正在衰竭。他们认为她很可能等不了四个星期让那位顶尖的 Emani医生主刀，医院也无法把她提前，而她现在的状况又不能安全转运到波士顿。所以我们直接在UF儿童医院入院了。

有很多细节还要梳理，但已经很清楚的是首先要先让她稳定下来，要不没有第二步。

我最需要的是为 Ellie 祷告。她昨晚哭着哭着睡着了，我真的受不了。我的宝贝，你必须活下去。

我请求你们告诉你认识的每一个人、每一个团契、每一个教会，求大家为 Ellie 的医治祷告。

我知道很多人祷告时喜欢看着照片，你可以分享Ellie的照片，她的笑容真的能融化人心。求神继续给她更多笑容。

“但我要恢复你的健康，医治你的伤口，这是耶和华说的。」——耶利米书 30:17

2026年4月24日

Ellie住院第1天如同一场灾难。

Ellie 需要一种静脉输液用药来帮助她的心脏休息，然后才能考虑进行任何干预。但这种药只能在心脏重症监护病房（CICU）里使用，而那里的所有床位都满了。于是我们被困在急诊室的一个小隔间里。没有食物和水，警报声此起彼伏。我只能坐在一把折叠椅上守着Ellie。

他们说，如果我带她离开回酒店，我们就会被排到CICU的等候名单的最后。我们困在这儿，感觉糟透了。

更糟的是，这一切触发了Ellie的创伤反应。她之前住院的经历，以及看着她父亲在ICU里度过一整年直到去世，都给她留下了深刻的心理创伤。这次她的反应非常强烈，一个很少会被吓到的我都感到害怕了。

与此同时，一个又一个医生进来查看，他们眼中没有希望。医院规定必须有三位特定的医生一起制定治疗方案，但其中的一位正在休假。医生团队每周一开会，所以至少要等到下周一之后他们才能制定计划。

所以接下来的10天，她的心脏将被置于“休息”。他们会继续评估，而我们只能等待。

很多好友告诉我，要相信上帝在挫折中自有安排。但我却对祂越来越多的不满，抱怨的单子越来越长。我想看到好的一面，但我被眼前的艰难遮住了视线。

一天下来，我被各种情绪左右。而这只是这场马拉松赛跑的第一天。

然后我看见了其他病人家属：衣衫凌乱、疲惫不堪、悲伤得无法用言语形容。我在哪里见过这种神情？啊，上一次我和Ellie在CICU。

这对夫妻主动向我介绍自己，他们已经在这里7个月了。他们看出我是新来的，带我看哪里停车最方便，哪里可以买到吃的。但最宝贵的是他们给了我一个视角：我们才第1天，而他们已经在最痛苦的处境中坚持了7个月。

他们已经支离破碎，却依然想扶我一把。我也想成为那样的人。

所以我今天的目标是：抬头看，去寻找希望。

「你不要害怕，因为我与你同在；不要惊惶，因为我是你的神。我必坚固你，我必帮助你。」——以赛亚书 41:10

2026年4月25日

7年前的今天，她失去了生命中最爱的人。

这次Ellie的病情都正好发生在 Joe 离世的那一周，我不可能忘记。我从没见过一个男人像 Joe 那样深爱一个孩子，而且 Ellie 那么需要他。

所有的创伤、所有的失散、所有的病痛……只有被他紧紧抱在怀里，她才觉得能熬过去。他整夜整夜地抱着她，因为只有这样她才能睡着。他每天开车接送她上下学，带她去公园，陪她玩芭比娃娃和海盗游戏，给她读故事，直到她再次睡着。还有无数个夜晚，他在医院病床边守着她。

有些妈妈可能会有一点嫉妒心，但我从来没有。因为我自己有过一个很糟糕的父亲，看到这样的爱，对我来说简直像魔法一样奇妙。

然而，伟大的爱也意味着巨大的失去。

那个7岁的女孩，在重症监护室的地板上躺了一年，看着爸爸慢慢死去，她整个人都崩溃了。

她回家后会穿上爸爸的 T 恤，蜷缩在角落里痛苦不堪。谁也安慰不了她。爸爸走后，她心里留下了一个巨大的伤口——半夜撕心裂肺的尖叫、愤怒、哽咽到喘不过气的哭泣……她使尽了全部的力气。我现在回想起来，都不知道我们当时是怎么熬过来的。

但当信心摇摇欲坠、希望彻底崩塌时，唯一剩下的只有爱。

他的照片还摆在她的书桌上，他的记忆从未远离她。今年是第一次，她没有到海滩去放气球，把写给爸爸的生日信寄到天堂。她对我说：“我想我去不了海滩了。”然而，我们现在就住在海滩对面。

通过 Ellie，我明白了一件事：一颗心可以用很多种方式击碎。

「如今常存的有信，有望，有爱；其中最大的是爱。」——哥林多前书 13:13

2026年4月26日

今天是礼拜天，我应该说一些充满信心、启迪人心的话。但我要分享的并非如此。如果你指望“天使之吻”这类的温情，请直接刷过吧。

首先，我要向所有的医护工作者道歉，包括我的女儿 Jaclyn。但是我必须说这是一份绝不能出错的工作，尤其不能在我的孩子身上出错。有人说，在医院里待一天，需要一周的时间来恢复。我深信不疑。

事情的起因是医生要求 Ellie 禁食。要知道，Ellie吃得很少，让她吃点东西几乎不可能。尤其当心脏开始衰竭时，根本没有胃口。我才刚跑出去给她买回了她真正肯吃的东西。他们让她禁食是为了准备万一需要镇静才能插中央静脉导管(PICC)。

然而 24 小时过去了，我催促了多次，PICC 团队还没出现。直到Ellie晕厥倒下，我终于忍无可忍，要求见护士长。最后来了3个人，说了一大堆借口。最后我让他们闭嘴。我说：“你们觉得让一个身体极度虚弱的孩子 24 小时滴水未进，这合乎常理吗？”随后我出去给孩子弄了食物和水，我告诉他们，如果确实需要镇静，我们需要重新预约时间。30 小时后，PICC 团队到了。结果并不需要镇静。

与此同时，输液泵的报警声一直响个不停，我俩努力忍受。记得在 Joe 生命最后的六周里，这种声音就是背景音乐。我先后3次要求处理，护士尝试了一些办法，折腾了 3 小时后告诉我她不知道该怎么办。我建议她换一根导线，果然好了。我敢发誓，如果我不要求，那警报能响一整夜。

在查房时，他们说的不对时，我会当面纠正。他们不高兴。我们每一个“中国心脏妈妈”（China heart moms）都铭记着一个母亲察觉到的异样、却未被重视而导致孩子去世的事故。这是我们的共同记忆。

Ellie 温婉又善良，她总是担心给别人带来不快，所以她不喜欢我对别人强势。但希望她也能体会到：我在争取她的生命，在为她而战。

「我必坚固你，我必帮助你……」——以赛亚书 41:10

2026年4月27日

流泪。

在所有的艰难中，最最难的莫过于那些泪水。

第一晚的流泪是因为遗憾。她失去了筹划已久的、和好闺蜜的生日出游。女孩们聚在一起庆祝时，唯独少了她。还因为医生说，她这辈子都不能再喝可乐了。

第二晚的流泪是因为悲伤。她为眼前发生的一切感到无助和悲哀，一切都意味着恐惧、艰辛和痛苦。

昨天清晨，她流泪了。当时她突然昏厥倒下，有人过来扶她，而她却不知发生了什么，那场面是多么惊悚。她不停地向他们道歉，觉得自己是个负担，而那些看护者眼里也含着未落的泪。听到一个孩子为自己与生俱来的痛苦而道歉，实在让人心碎。

昨晚的流泪是因为疼痛。那是她经历过最剧烈的痛，甚至连她心爱的姐姐 Christy 为她做的美甲都无法分散她的注意力。当我离开去找医生时，她问 Christy 死亡是什么感觉。她告诉姐姐，不想再承受这样的痛苦了。事后，我看到了Christy的眼神，我的孩子啊，我感受到了她内心深处那沉重的忧伤和强忍的泪水。

圣经说，上帝保存着我们的眼泪，并记念每一滴泪。

我也一样，Ellie，我也一样。

2026年4月28日

如果你见过Ellie，你会知道她真的很有趣——而且不是故意的有趣。

那天两个护士来给她插中央静脉导管(PICC)，其中一个护士说话很直接。她对 Ellie 解释：“我是那个总是说实话的护士。”Ellie 认真听完，转头看着另一个护士，天真地问：“那你就是说谎的那个吗？”

后来，他们问我要不要请心理治疗师来跟 Ellie 聊聊，要谈一些很艰、很吓人的话题。我觉得这主意不错，我以为会来一个暖心的社工。结果居然来了三位精神科医生。他们全副武装，口罩戴到眼睛下面，把她的床围得严严实实，居高临下地盯着她一顿狂问。我看着有好戏上演。

吓人医生A：“你有什么念头让你睡不着觉？”

Ellie（一脸无辜）：“有啊。晚上警报一直响也没人关掉，让人睡不着。而且他们还老叫醒我，我觉得睡觉好难。”

三位医生疯狂在 iPad 上记笔记。

医生B：“你有没有什么不开心的事影响你吃饭？”

Ellie（依然无辜）：“有。我一看菜单就在想，我喜欢吃印度菜和亚洲菜，结果这里全是白人吃的菜单。”

笔记记得更疯狂了。

医生C：“我注意到刚才问妈妈问题的时候，你戴上了耳机。你是不是听我们谈这些事觉得难过吗？”

Ellie：“不是啊，我戴耳机是因为你们进来之前我在玩游戏，我想先把那一关打完。”

最终Ellie和医生的比分是3:0。

2026年4月29日

从哪里说起呢？

我们现在在 UF儿童医院，而且会一直住在这里，不会转院。周五医生会给她做心脏导管检查，进一步了解她的心脏功能。根据检查结果和其他数据，周一医疗团队会和外科医生一起讨论，决定是否要进行开胸手术，尝试修复或更换她的主动脉瓣。

这个手术风险极高，即使成功，也不一定能给她带来多少时间。他们猜测，即使修复成功，她的心脏可能已经太虚弱，唯一可能的机会就是心脏移植。UF儿童医院本身就是移植中心，这也是我们选择留在这里的原因——同一个团队的连续性非常重要。

移植涉及到很多决定，首先就是要判断她是否符合移植条件。昨天我见了移植团队，说实话，那场会面让我们所有人都很受感动。Ellie 是个特别容易让人心疼和喜爱的孩子，她已经在不知不觉中触动了很多人的心。

刚从那场艰难的会面出来，我亲爱的95岁妈妈打电话来，说她需要去医院。她住在两个小时车程外。

我丈夫【注：Cindy几年前再婚】上周得知消息后，直接从布宜诺斯艾利斯的商务会议赶到机场，可能是历史上唯一一个只穿着身上衣服就飞国际航班的人。可惜旅途劳累让他感染了病毒，现在完全帮不上我照顾 Ellie，只能陪着 Hope。每天早上他都会发来的短信，吐槽 Hope 去学校穿的衣服不合适。 然后 Hope 则发给我短信，抱怨爸爸太凶。

我现在要在这里应对很棘手的事，只能让我丈夫去照顾我妈妈。

曾经历过死亡阴影的我有很多旧的伤疤，但也因此能更清醒地面对医疗选择。我可能会犯新的错误，但绝不会重复过去的那些歧途。

今天想请为 Ellie 祷告的朋友们，特别祈求智慧——求神赐给我们智慧，为 Ellie 做出正确的决定。在做这些选择时，能有从神而来的平安。

「神所赐出人意外的平安，必在基督耶稣里保守你们的心怀意念。」——腓立比书 4:7

2026年5月1日 上午7点

今天是 Ellie 诊断过程中非常关键的一天。早上8点，他们将开始一项预计需要5到7小时的手术，时间长短取决于术中发现。“管道医生”会测量和评估她的心脏压力和结构，再结合根据CT扫描制作的三维心脏图像，全面了解她的心脏功能到底如何。之后，“电生理医生”会尝试对她的 WPW（预激综合征）进行射频消融。

以前尝试过，花了8个小时，但以失败告终。现在她长大了一些，操作相对容易一点。然而由于她的心脏结构极为复杂，而且是逆位心，医生们也不确定这次能做到什么程度。

我的直觉好像是给漏气的轮胎打气。所有迹象都告诉我，医生认为她的心脏已经无法手术修复了。虽然官方的结论要到下周一，但我从每个人的脸上都看出了这一点。其实 Ellie 做任何手术都有风险。她之前在麻醉下曾经心跳骤停，所以每次她要进入麻醉状态，我都非常害怕。看到他们这次选的麻醉医生已经有白头发，我稍许松了一口气。他耐心向我介绍了自己丰富的背景和训练经验，也很认真听我说话。

Katie 和 Ellie 是我女儿中的一对书夹，她们有很多共同点，其中之一就是感情都很细腻。这一个星期以来，只有在 Katie 走进病房的那一刻，Ellie 才露出了笑容。Katie 也是个派对高手，她带了一大堆礼物和零食，把这个沉闷的病房变成了派对中心。Ellie最珍惜的是 Katie 亲手做的相册，里面是满满的回忆。她选出来要裱框的两张照片，一张是和Hope在一起，另一张是爸爸抱着她。愿天父也会这样抱着她。

「……你的右手必扶持我。」——诗篇139:10

2026年5月1日 下午4点

手术开始前，那位“电生理医生”就来找我，他觉得可能根本无法进行消融术。他和麻醉医生讨论，认为 Ellie 的身体太虚弱，无法承受这么长的深度镇静。

他的意思很清楚：别抱希望。我让医生别担心，我的希望早就已经碎了。

没想到3个小时后，“管道医生”（心脏结构/血流医生）出现了。他说她的压力值比预想的要好。虽然不算理想，但没那么糟。Ellie看来撑得住，所以那位“电工”决定一试。

又过了三个小时，他打电话来：成功了！他成功完成了Ellie的消融术！

那一刻，Katie抱着我，我忍不住哭了出来。

今天早上他们还不想尝试，而现在做到了。请继续祷告！

这是第一步，是很大的一步。

2026年5月1日 晚上8点

“电生理医生”刚刚过来说，消融术失败了！

这种情况非常罕见。她的身体又回到原来的样子，电传导路径又塌陷了。医生从心电图上看得很清楚。

他们不会再尝试了。我们让她受了那么多罪——手术、麻醉、疼痛、等待……结果却是一场空。

2026年5月3日

希望刚刚崩塌，我们该怎么办？办一场派对。

我们派对，因为今天是Ellie的生日。

我们派对，因为Ellie今天还活着。

我们派对，因为我们的孩子深深地爱着彼此。

你让那个之前对你很凶，现在满心愧疚、愿意赎罪的医院雇员忙得团团转。他经过层层审批，好让我们的狗狗来病房探望，来参加派对。真的太有意思了。老实说，这完全是胡闹，那狗狗是我的儿子。

你知道如何在这里开派对，因为这已经是我们第二次在重症监护室里庆祝生日。

你开派对，因为这就是生活，而生活不是只有痛苦。有时候痛苦会把喜乐深埋，但只要你愿意挖掘，你就能得到喜乐，喜乐本就一直在那里。那天晚上消融手术失败后，因为Katie来了，我们三个人竟然笑个不停。她最懂得怎么逗Ellie开心。如果她没来，我大概根本挡不住眼泪。而我一旦崩溃，我的眼泪会把Ellie淹没。那是绝不可以。所以，今天，我们要派对。

「你们要去吃肥美的食物，喝甘甜的酒……因为今天是我们主的圣日。不要忧愁，因靠着耶和华而得的喜乐就是你们的力量。」——尼希米记 8:10

2026年5月4日

我可能是有史以来唯一一个人，在短短两个小时内，同时为两个家人的两颗正在衰竭的心脏，分别向两个不同的安宁疗护机构做咨询。而且我同时焦急万分地等待与外科医生通话。一边是在住院的、我深爱的妈妈，另一边是需要我的Ellie，她要是上了移植等候名单，安宁疗护团队表示在她等待期间可以提供支持。 

而这甚至还不是最艰难的部分。在为Ellie做入院评估时，那位善良的女士问我：“您希望Ellie在哪里去世？”那一刻，我灵魂的一部分仿佛死去了，因为我从未想过自己会面对这样的问题。我知道她指的是“在医院”还是“在家里”。

但这都不是我选择的答案。这才是我希望我的宝贝将来离开的方式： 

我希望我的宝贝是在爱里死去的。她曾为心爱的人心动过，在看到那个特别的人时，胸口有过小蝴蝶乱飞的感觉。她曾和那个人在屋顶上彻夜聊天，仰望星空。

我希望她死去的时候，已经读完高中，穿过毕业舞会的礼服，在毕业典礼上听到自己的名字被念出，全家人不顾一切地疯狂为她欢呼。如果还能再奢望一下大学，那就更好了。

我希望她拥有过自己的第一辆车、第一间公寓、第一个真正的家，还有她的初吻。

我希望她能在姐姐们的婚礼上跳舞。 

但最重要的是，我希望她能在自己的婚礼上跳舞。拥有属于她的一天，成为最美的新娘，看到她眼里闪烁着新娘独有的喜悦光芒。

我希望她能去她一直梦想的日本旅行。全家人陪在她身边，看她兴奋地探索那里的一切。

我希望她死去的时候，已经在这个广阔的世界里找到了属于自己的位置。她能分享她与生俱来的天赋，拥有那份只属于她的实现了的事业。 

我希望她死去的时候，是她先安葬了我。因为人生本该如此。 

我请求，让她拥有这些吧。

但首先，她必须好好地活下去。

「我们一生的年日……转眼即逝，我们便如飞而去。」——诗篇90:10

2026年5月5日

我们一直深处在这幽谷之中。

在庆祝 Ellie 生日的那天，正当她拆开或许是人生最后一份生日礼物时，五位医生突然走进来，说要跟我谈话。我坚持让他们到外面去说话，他们似乎怀疑我，是否对 Ellie 隐瞒了什么。

他们开口第一句话就是：“如果你把她带出这家医院，她会死。” 

我早就表达了这个立场：如果把 Ellie 放在移植名单上，她绝不可能在这医院里活下去。她童年有三分之一的时间是在第三世界国家的孤儿院度过，我不会让她把可能剩下的最后一年也耗这样的医疗机构里。我目睹过这种生活对我丈夫Joe造成的伤害，我要从中吸取教训。

我还没有告诉 Ellie，如果我们决定等待移植，医院会要求她长期住在医院。其实我不用说，她自己也明白这个后果。我们现在转到了中级监护病房，一位善良的妈妈邀请所有住院的孩子去参加她女儿的生日派对。Ellie 从派对回来时脸色苍白，她说：“那个过生日的女孩才三岁。她已经等心脏等了两年，她就住在这里！” 

前一天晚上，Ellie还问我：“我是不是要死了？”在死亡的幽谷里，说些空洞的安慰话没有任何意义。我强忍着喉咙里的哽咽，和她一起聊生活，也聊天堂。然后她低语道：“我觉得他们是在拿我的命赌博。”

那天晚些时候，事情出现了一些转机。我没想到那位“电生理”医生竟然出现了。老实说，我以为他不会再来见我，因为周五晚上他明确告诉我，Ellie 的消融术失败了，心律又回到了原样，希望从那时破灭了。

我发现他走来的脚步似乎比之前轻快了一些。他告诉我：“情况正在逆转。Ellie的心电图现在看起来非常好。”我震惊了，这怎么可能？他解释说，有时电传导路径会自行恢复，正是朝着消融术原本要达到的方向发展。我既害怕又不敢抱太大希望，问他会不会又变回去。他说他会每两个月监测一次，持续两年。他认为反弹的可能性只有15%。这是幽谷里的第一道光。

请继续为我们祷告！

「虽然我行过死荫的幽谷，也不怕遭害，因为你与我同在……」——诗篇23:4

2026年5月6日

昨天一位医院工作人员告诉我，在这里接受治疗，你必须拥抱“流动性”（fluidity）。

流动性的意思是：一切都在不断变化。人们会告诉你相互矛盾的信息，有时甚至来自同一个人。你就像漂浮在水中，没有方向。

但 Ellie 不是在漂浮，而是在下沉。昨天她蜷缩在床上，哭着对我说，她宁愿死也不想继续留在这里。我们已经在这里住了两个星期。

老实说，我是一个依赖计划的人，而“流动性”完全不是我想要的。我们目前在等待外科医生的答复——他是否相信自己能成功为 Ellie 完成这场高风险手术。除了心脏移植之外，这是她唯一的选项。

我还不认识这位医生，就暂时叫他B医生吧。大家都说他非常优秀。他同时负责成人及儿童的心脏移植，这很少见，而且他还承担所有最困难的手术，让我刮目相看。然而，B医生目前正在休期。

我想他今天可能会做出决定。我听说他会通过 Zoom 参加团队会议。所以我脑子里一直浮现这样的画面：可怜的、过度劳累的B医生，正躺在塔希提岛的漂浮筏上，一边看着 Ellie 的心脏影像，一边上 Zoom 会议。想着他此刻手中握着一个孩子的生命，这哪里像是度假？

如果B医生愿意面对这个风险，那么我们也要决定是否一起承担。今晚我们全家要开一个家庭会议。这不是轻而易举的决定，而是关乎 Ellie 的生命。

如果B医生和我们都决定了手术，我也不知道手术会在什么时候进行。因为他们的日程已经排得很满，会根据紧急程度进行调整。全世界只有一位B医生。这就是流动性。

「你们中间若有缺少智慧的，应该求那厚赐予众人、也不斥责人的神，主就必赐给他。」——雅各书 1:5

2026年5月9日

我们终于有计划了。

这个决定花了很长时间。因为 Ellie 处于“可手术与不可手术”的边缘，B 医生作为主刀医生想要非常确定之后才来和我们谈话。之后他亲自见了 Ellie，并调整了已经排得非常满的手术日程，把她提前了。

手术定在 5月18日，周一早上第一台。B 医生的助理告诉我，他会把最难、最重的病例安排在周一早上，而且那天不会再安排其他手术。预计手术时间6小时。

我和家人、也和医生仔细谈过，我们一致决定要冒这个风险，这是目前唯一能避开心脏移植的办法。他和我的想法一样——只要有可能，尽量避免移植。

我知道很多人想和我分享成功的移植故事，但我的丈夫，以及他那时候同期移植的每一位病人，后来都离开了我们。那虽然是不同部位的移植，但我亲眼见过那条路有多么艰难。我觉得 Ellie 如果一直等供体，她很可能会等不到。

这次手术如果成功，能为 Ellie 争取到多少时间？没有人能给出答案，医生也不能。像 Ellie 这种病情的孩子，以前很少能活到这么大，所以我们现在进入了一个“未知领域”——随着她渐渐长大，很多情况都是难以预料的。

我们为无法得到明确答案而感到焦虑，但也必须明白一个更深的道理：真正握着 Ellie 生命的，并不是 B 医生。

「我未成形的体质，你的眼早已看见了；你所定的日子，我尚未度一日，你都写在你的册上了。」——诗篇 139:16

2026年5月15日

当 Ellie 情绪崩溃、跌入低谷的时，我就成了她的出气筒。

我并不怪她。

在一个没有窗户的病房里，被各种管线和输液杆束缚着，连续几个星期见不到朋友、睡不到自己的床、抱不到她的小狗，每天都在等待那件她还清楚记得的痛苦又艰难的事情到来……昨天就是这样的一天。

我爱她，爱到无法用言语形容。所以当她愤怒的话语像拳头一样砸向我的时候，我尽量不躲闪。我也愿意替她挡下所有其他的重击。

当那位和善的安宁疗护女士前来，谈论“如果周一手术不顺利”时的支持服务时，我特意把她请到走廊里交谈。当好心的社工来提供“以防万一”的帮助时，我也默默接下了。当手术助理医师再次解释所有风险，并问 Ellie 要不要听那些细节时，她很快摇头说：“告诉妈妈吧，她会转告我。”

于是我独自听着他们描述那些风险：死亡、中风、大出血……等等。我强忍着泪水，只有没流出来的眼泪知道这些可能让我多么惊恐。

有时候，做妈妈就是这样：就是要站出来，挨拳头。

但做妈妈最难的部分其实是——

我多么希望这一切的痛苦，都能由我一人来承受。

「你们各人的重担要互相担当……」——加拉太书 6:2

2026年5月17日

当得知手术的决定，我知道我必须和 Ellie 好好谈谈。那天，我们把野餐铺在她的病床上，一边吃东西一边聊天。我想聊的是手术，而 Ellie 想聊的是天堂。

尽管这些年我已经和她谈过很多次类似的话题, 但还是十分限难。然而她谈起去天堂，就像我们平常谈论某一天去加州度假那样自然轻松。脸上带着最甜美的笑容，还会咯咯地笑。

我问她有什么问题时，她说有。

“你觉得爸爸来接我的时候，口袋里还会带上给我的口香糖吗？”

“你觉得爸爸还能像以前那样，把我像一袋土豆一样扛在肩上抱去睡觉吗？”

这些完全不是我预想中的问题。我转移话题，问她有没有什么担心的事。

她说：“那 Hope 怎么办？我不能把她一个人留下。”

这让我措手不及。我只能半开玩笑地提醒她，Hope 不是还有她那些爱情岛的宏大计划吗。她会好好的。

Ellie 咯咯笑着说，她一定会从云层后面偷偷看着她。

就在这样的时刻，这位我生命中的“信仰导师“又一次教会了我什么才是真正的信仰。

当我仍在与上帝挣扎——那个我明知能够完全医治我的孩子、医治所有孩子的上帝——Ellie 却把目光放在了她对故事最终结局的确信上。

“我一生一世必有恩惠慈爱随着我；我且要住在耶和华的殿中，直到永远。”

——《诗篇》23:6

编后语

Clyde Xi

星之村主席

读完这些文字，一个很自然的问题浮现：我们还能为 Ellie 做些什么？

这段时间，星之村的祷告群一直在为 Ellie 代祷——为她的医治，为她的平安，也为这个在幽谷中艰难前行的家庭祈求安慰与力量。

Cindy的心声

我曾问 Cindy，是否可以为 Ellie 建立一个 Amazon 心愿单，让关心她的人送去一些礼物，却被她婉拒了。

她解释道：“Ellie 会从很多举动里读出隐藏的含义。我担心如果大家送她礼物，她会觉得自己快要死了。而我现在最需要的，是让她愿意拼命活下去。”

那一刻，我无言以对，只觉得更心疼这个孩子。

Cindy说，Ellie从来都不是一个眷恋物质的孩子。每次问她生日想要什么礼物，都很难得到答案。那些让大多数孩子兴奋不已的东西，对她似乎都没有太大吸引力。她真正在乎的，是那些正在受苦的孩子。

星之村与“为孤儿敞开心”

Cindy 一家长期支持“为孤儿敞开心”（Open Hearts for Orphans）公益机构。这个机构由一位领养妈妈创立，以纪念她因先天性心脏病并发症离世的儿子 Daniel——Daniel 也来自中国。

过去三年，星之村国际孤儿救助基金（以 Daniel 命名）已向该机构累计拨款超过一万五千美元，用于乌干达孤儿救助，并帮助贫困家庭避免因绝望而遗弃孩子。

最近，他们正在为乌干达一所新建的儿科病房紧急筹款，希望购置一台呼吸机。Cindy 常常转发 Ellie 呼吁大家为乌干达孩子们捐款的短视频。她说：

“我常常觉得自己是幸运的，因为我出生在美国，也拥有医疗保险。所以当 Ellie 需要呼吸机的时候，她一定可以用上。但在乌干达，有些孩子却正在因为没有呼吸机而死去。而我非常确定的一点是：那些母亲，也像我爱 Ellie 一样深爱着自己的孩子。”

星之村也将在原有预算之外，为这台呼吸机特别奉献一笔款项。

在爱中同行

在所有新生儿中，大约每一百个孩子里就有一个患有先天性心脏病。而在星之村的领养家庭中，约有三分之一的孩子患有不同程度的先天性心脏疾病。这意味着，在我们身边，有许多像 Cindy 一样的母亲，正为这些孩子付出常人难以想象的爱、时间与心力。

去年三月突然离世的男孩以利亚，就是其中一位。他的妈妈也叫 Cindy。如果您愿意，可以阅读我们之前的故事：告别以利亚和一个妈妈365天的思念 也正因为如此，星之村紧急援助基金的很大一部分资金，都用于支持这些家庭。在此，我要特别感谢每一位支持和捐助星之村的朋友。正因为有你们，我们才能在这些家庭最艰难的时刻，及时伸出援手，让他们知道：他们并不孤单。

为 Ellie 祷告

下周一，Ellie 佛罗里达大学儿童医院接受一场风险极高的心脏手术。手术从凌晨6点开始，预计需要6个小时。请大家现在用祷告托住她。也请你们的教会，团契小组和主里的兄弟姊妹马上为Ellie代祷。

愿我们从世界各地升起的祷告，能够穿越幽谷，抵达上天，赐 Ellie 医治与平安。

「我呼求的日子，你就应允我，鼓励我，使我心里有能力。」——诗篇 138:3