用微笑守护唇腭裂孩子们的未来（3）— Hope的故事
- 罗新
- May 7
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撰文：罗新
翻译、整理：奚卫国
2026年 5月1日
Hope是一位天津的弃婴。她是早产儿，出生时患有唇裂，腭裂和垂体诱发的侏儒症。美国的一对夫妇Kim和Tim Kirby最先是在一个网站上看见了她的照片。后来他们找了三家领养机构，最后通过一家叫“彩虹儿童”的机构成功领养了她，把她带回家，那时她才三岁大。
Kirby夫妇没有亲生孩子。Kim因16岁那年患上了伯基特淋巴瘤和B细胞白血病，经历了各种手术、化疗、放疗和骨髓移植等一系列治疗，并切除了子宫。她当时的男朋友Tim对她不离不弃。后来他们结婚了，开始准备领养孩子。他们的第一个女儿和第一个儿子都是在美国国内领养的。
第三个孩子Sam是男孩，大约4周大的时候，在江苏连云港被发现，出生时就有唇裂和腭裂。Kirby夫妇在他22个月大时从中国领养了他。Sam即将满 21 岁，他的唇腭裂经历过多次手术和修复治疗，大约三年前已全部完成。Hope是他们的第四个孩子，三岁时被领养。当时她体重只有 14 磅，穿的是六个月婴儿的衣服。Hope的腭裂在北京已于领养前完成缝合。三岁来到美国后，她在特拉华州威尔明顿的Nemours儿童医院接受了进一步的上腭手术。
2021年，Hope的母亲Kim因癌症离世。她在生命的最后阶段同时与三种末期癌症抗争。但她从未放弃，一直奋战到最后一刻。 在结婚三十五周年纪念日那天，她在全家人的陪伴下安然离世。
从那一年起，父亲Tim成为这个家庭唯一的支柱，一边承受失去至亲的悲痛，一边独自照顾孩子们，也独自陪伴Hope走过一条漫长而复杂的医疗之路。Hope的唇腭裂是一种非常罕见、结构复杂的唇腭裂与面部发育异常。与常见的双侧唇腭裂不同，她的情况是“正中型单侧结构异常”，下颌明显前突，上颌发育不足。这种类型在临床上并不常见，对手术团队的经验要求极高。
Tim曾带Hope搬到佛罗里达，希望在那里开始系统治疗。但现实很快击碎了这份期待。当地医生坦言，他们几乎五年才会遇到一例类似Hope的病例，缺乏足够经验进行面部与颌骨重建手术。最终，Hope的主治医生将他们转介给自己的导师——美国最顶尖的儿童整形与颅颌面中心之一：CHOP（费城儿童医院）。为了给Hope争取一次真正有希望的治疗机会，Tim做出了一个极其艰难却别无选择的决定——再次搬家。他们卖掉了房子，几乎没有任何盈余；仅搬家费用、房租押金和长途油费，就让这个家庭承受了数千美元的经济压力。Tim坦言，这次搬迁几乎耗尽了他的体力与精力，但他没有退路。Hope的治疗并非一次手术就能完成。完整方案包括：
先进行至少一年的正畸治疗（牙套），随后进行颌骨重建手术，通过手术将上下颌重新对齐；未来还可能需要鼻部及其他面部修复手术。最初医生预计需要多次大型手术，但在后续评估中，CHOP的专家团队认为：有可能通过一次关键性的颌骨手术，大幅改善Hope的面部结构与生活质量。与此同时，Hope还面临另一个挑战。她患有垂体性侏儒症，身体无法自然进入青春期，她必须接受生长激素治疗与激素替代治疗。仅一次生长激素用药的市场价格就高达近1万美元，而保险仅覆盖其中的一小部分。好在在多方努力下，部分费用得以由药企项目承担，但家庭仍需长期负担高额的自付费用。
Hope还有维生素D缺乏和血压高的问题，因此每天需补充维生素D和Omega-3。她可能在未来一年内接受面部重建手术。近期她还将拔除智齿和两颗乳牙，她的医生希望能借此创造空间，将Hope的犬齿下移，以填补牙缝缺口。
这一切发生的同时，Tim仍在全职工作。他即将年满60岁，却清楚地知道，“退休”对他来说并不是一个现实选项。他需要工作，来维持家庭、支付医疗账单，也为了在每一次诊疗中，都能坚定地站在Hope身边。在星之村的微笑基金的支持下，2025年春天，Hope正式开始了正畸治疗。医生的治疗节奏十分紧凑，因为时间对她来说至关重要。到了夏天，她已经开始适应新的治疗阶段，也进入了激素贴片治疗周期。每一次前往费城的复诊，都是一次体力、情绪和经济的考验。
Hope的名字，从来不只是一个象征。
Hope在十六岁时失去了妈妈，这对她来说是最大的创伤。自此之后，她变得安静、内向，但也更加成熟。她生活在一个只有三名男性的家里，这对她来说并不容易，但她从无怨言。她和家人们彼此扶携，互相支持——这种凡事多为对方着想的精神，至今仍是Hope身上的特质。在一连串的挑战中，她展现出令人心疼又敬佩的坚韧。她配合治疗、忍耐不适，也在一点一点地向前走——不是因为这条路容易，而是因为她被父亲深深地爱着，也被许多人默默托住。
她接受了多次手术和治疗。同时她还有一些学习困难，但已经取得了很大进步。Kirby家是我们心愿单项目的第67号家庭。他们的故事最初记录在这篇文章中 (有爱的人生才是完整的）。从2021年的圣诞节开始，心愿单项目多次为这个家庭送去礼物。星之村的微笑计划除了资助Hope的一半牙齿矫正费用之外，还在她生日时赠送了礼金卡。Hope于去年12月2日年满18岁，目前在家自学，正在完成高中学业。
Hope的故事，是星之村微笑计划想要守护的真实写照：当疾病复杂、路径漫长、家庭孤单时，让爱与资源成为连接希望的桥梁。许多被领养的唇腭裂儿童需要多次口腔和颌面外手术。这类手术通常被归类为美容和牙科护理，基本不在医疗保险范围内。
截至到目前为止，微笑计划已成功协助包括Hope在内的五名来自中国的领养儿童。有意为微笑计划捐款的朋友，请联系星之村。所有捐款都可以抵税，星之村可以提供收据。
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希望像Hope一样的孩子，都能得到家庭的温暖，良好的医治，社会的关心和支持。前文导读：