用微笑守护唇腭裂孩子们的未来（2）— Daniel的故事

罗新
5 days ago
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撰文：罗新

翻译、整理：奚卫国

2026年 3月20日

Weik一家是我们的“老朋友“。

2021年圣诞节，我们第一年大规模地组织通过亚马逊心愿单给美国领养家庭购买圣诞礼物。住在密苏里州的Weik一家是这个心愿单活动资助的第30号家庭，他们的故事被记录在这一篇文章里（第二波心愿单来袭：请为收养中国儿童的美国家庭送上祝福）。

David和Maggie Weik夫妇没有自己的亲生孩子，他们从中国领养了11个孩子，大部分都有各种特殊需求。

从2021年圣诞之后，这个特殊的大家庭就一直牵挂着我们的心，后面几年的圣诞心愿单活动，也时常见到他们的身影。

2024年5月初，“完美的爱”基金会邀请Weik一家在洛杉矶度过了三天，以表彰Maggie和David夫妇对11个中国领养孩子的无私奉献和爱心。我和“星之村”负责人Clyde Xi也被邀请参与了这个爱心活动。

三天的时间，让我与这些孩子都熟悉起来。我发现，这些孩子虽然大部分都有各种残疾，但是都被养得很好，个个阳光、善良。11个孩子中，只有一个男孩，名字是Daniel。他的个子很矮，却有着大大的笑容，与姐妹们相处融洽亲近。

Daniel 出生于2007年8月30日，出生后不久便因残疾而被遗弃，被送往广东的东莞社会福利院，起名字Yihao Zhao。2014年底，为了推动中国儿童领养项目，Daniel和一些孩子被接到美国，他由Jessica和Jay Berube一家短期接待照顾。那时他只有七岁。长途飞机降落到美国之后，一位空乘人员特意找到Berube夫妇，说了一句让人难以忘怀的话：“这个小男孩非常棒。他一路上都在照顾其他孩子。他帮他们擦鼻涕、安慰哭泣的孩子，甚至在有个孩子呕吐时主动拿着呕吐袋。”

Daniel在美国与Berube一家生活了5周，接触过他的人都喜欢他，在他回中国之后，Berube夫妇为了他能被领养而多方奔走。

2016年3月，8岁的Daniel被Weik夫妇接回了密苏里的家，正式成为这个温暖大家庭的一员。Maggie回忆说，当她第一次在Facebook的领养社区里看到Daniel的照片时，心里就有一种坚定的感觉——“他就是我们的孩子。”

在Daniel的收养资料中，记录了他有一些未明原因的身体异常，但在中国并未得到明确诊断。领养后，Weik一家带他前往国际收养医疗诊所进行评估，医生最终诊断他患有一种极为罕见的遗传性疾病——锁骨颅骨发育不良（Cleidocranial Dysplasia，简称 CCD）。这种疾病的发生率约为百万分之一，主要影响骨骼和牙齿的发育。在Daniel身上，CCD的特征非常明显：他的锁骨缺失，身材明显矮小；头骨的前囟门至今未能闭合，在额头上形成可见的凹陷；同时还伴有手指、脚趾发育差异以及多生牙的问题。由于他具有的这些典型特征，医生甚至不需要基因检测便能确诊他的病症。如今18岁的Daniel身高只有约4英尺6英寸（约137厘米）。但如果你认识Daniel，你首先记住的，绝不会是他的个子或者他患的罕见疾病。人们更常谈起的，是他那颗温柔、体贴、总是为他人着想的心。Daniel在学校里是一位受欢迎的学生，老师们不约而同地提到Daniel的贴心与乐于助人——他总是愿意帮忙，是老师们眼中最可靠的小帮手。

Maggie这样形容她的儿子：“Daniel是个特别的孩子。他充满爱心、富有同理心，而且天生就是个照顾别人的人。”Daniel虽然只在七岁的时候与Berube一家生活了五周，但一直保持着亲密的联系。他甚至把Jessica的父母当作自己的“外公外婆”，彼此之间早已成为真正的家人。在Daniel面临的众多医疗挑战中，牙齿问题成为他最紧迫、也最昂贵的治疗需求。患有CCD的孩子往往天生拥有多组牙齿，其中许多牙齿无法正常萌出，只能长期滞留在牙龈中。治疗通常需要先通过正畸手段将牙齿牵引出来，再进行多次手术拔除，整个过程漫长而复杂，费用往往高达数万美元。对于Weik一家来说，这是一项沉重的经济负担。他们一共从中国收养了 11 个孩子，近年来又因家庭成员的健康问题和美国经济环境的压力，经历了不小的财务困难。2024年初，Maggie曾带Daniel前往美国芝加哥的 Shriners医院，参加由多学科专家组成的颅颌面诊疗团队评估。然而，该医院已不再提供正畸和牙科治疗，这意味着Daniel只能转向费用更高的私人医疗机构，而这远远超出了家庭目前的承受能力。2024年5月初，在洛杉矶和Weik一家共度的那几天里，我们了解到他们的许多情况。那时，大女儿艾比将在三周后，就是2024年5月25日结婚。我们想为这个懂事的大姐送上新婚的祝福。但是艾比和未婚夫更希望大家捐款给慈善机构，而不是为自己送礼物。后来艾比将星之村作为她的选择的慈善机构。考虑Daniel的需要和艾比的意愿，星之村开启了微笑计划（Smiles Project），用于支持像Daniel这样的需要口腔和颌面外手术的儿童。在美国，许多这类手术被归类为美容和牙科护理，通常不在医疗保险范围内。艾比的心愿在“艾比的婚礼”这篇文章中被大家得知。给艾比婚礼的捐款共计4300美元，都进入“微笑计划”这个基金。星之村根据1:1的比例进行了配捐。心愿单项目也捐款1000美元。

从那之后，在爱心人士和团体的支持下，星之村陆续又向“微笑计划”基金投放了11000多美元。到目前为止，“微笑计划”已经为五位领养儿童支付了医疗费用。Daniel成为这个项目的第一个受益者。

在2024年夏天的检查中，Daniel的正畸医生建议拔除他五颗牙齿。2024年秋天，Daniel接受了两次口腔手术，为后续的正畸治疗做好准备。

Weik夫妇不希望“微笑计划”承担昂贵的口腔手术费用，因此购买了可以覆盖大部分费用的牙科保险。“微笑计划”承担了部分保险费用。

2024年12月，Daniel正式开始了正畸治疗。

这项治疗需要每月复诊，由正畸医生对矫治器进行评估和调整。

目前，整个治疗仍在持续进行中。医生预计整个过程很可能需要长达八年时间。值得庆幸的是，这个费用是按阶段结算的。

Daniel一直以非常坚强和从容的态度面对这一切。由于他现在正处于高中阶段，这个过程对他来说并不容易——甚至有一段时间，他没有门牙。