当爱带我们走进痛苦：以色列的生命故事与一位母亲的心路

Clyde Xi
Nov 28, 2025
8 min read

资料整理、翻译、编辑：奚卫国

修改：赵凌洁

编者按：在星之村，我们始终相信：每一个孩子，都值得被看见、被理解、被支持、被珍惜——正如他们本来的样子，独一无二。

这三年来，有些孩子的生命故事，不仅提醒我们为何我们坚持星之村的事工，也让我们看见爱、家庭与信念所具有的惊人力量。而有些故事，不仅充满光，也带着深深的痛；它们邀请我们走近伤痛，看见真实、拥抱破碎，陪伴那些在艰难中前行的家庭。

今天，我想与你分享的是一位来自印第安纳州的 14 岁男孩 — 以色列 — 他患有严重的脊膜脊髓膨出疾病（Spina Bifida），却拥有一颗无比宽广、明亮、纯真的心。当我第一次看到他的照片时，我的心顿时被揉成软面，想马上认识他，听他的故事。

以色列的快乐几乎是“会传染”的。他爱家人，爱小镇社区，也特别迷恋猫王 Elvis Presley。在家里，你常常能看到他拿着卡拉 OK 话筒大唱 Elvis 的歌，或与兄弟姐妹们在后院追逐嬉闹。

妈妈 Stacey 说：“对以色列来说，只要家人和朋友聚在一起，就是美好的一天。他爱人，也深受大家的喜爱。”

一、爱的旅程 —— 以色列的故事

原著：Tendercare (https://tchhs.net/israels-story/?)

翻译：奚卫国

10/23/2025

1. 从孤独到归属：爱带来的医治

当 Stacey 和丈夫第一次见到以色列时，他快 5 岁了，却只有一岁孩子的大小。他住在保加利亚的一家孤儿院里——长期被关在婴儿床里，只被喂流食，从未离开过房间。

Stacey 回忆道：“他快 5 岁了，可体型只有一岁。他没有任何语言，只会尖叫或发出杂乱的声音。他几乎不曾被抱过、碰过。直到我们接他的那天，他第一次走到户外。”

当夫妇俩把他带回印第安纳后，真正的医治旅程才刚开始。

“我们不知道他能否活下来，因为他长年缺乏针对脊膜脊髓膨出症的医疗照护，更缺乏食物与最基本的关怀。”Stacey 说，“他那时常常尖叫，像野孩子一样。我们花了好几个月的时间，才让他先有安全感，慢慢信任我们。”

在无数耐心、治疗与温柔陪伴中，以色列学会了吃东西、学会信任、也学会慢慢地绽放。父母准备了一个“随时能拿食物的篮子”，帮助他从长期饥饿的恐惧中走出来。

Stacey 说：“我们花了无数小时教他咀嚼、吞咽。没有治疗师时，我们就自己学、自己做。我们用多年来领养和照顾许多体弱婴儿的经验，来帮助他。”

2. 缓慢的步伐，也是值得骄傲的旅程

如今，以色列的进步不再用“里程碑”衡量，而是一个个令人心动的瞬间。

Stacey 解释：“养育一位身心障碍的孩子，最大的挑战之一就是太多被动的‘帮忙’，反而让孩子丧失能力。最让我骄傲的时刻，就是他愿意尝试做那些困难的事。我不是说成功，而是愿意尝试。成功前常常会失败很多次，但每一次尝试，我都为他骄傲。”

信仰，对以色列来说，也成为生命的核心力量。

“以色列认识耶稣。”Stacey 说，“他知道有一天，他会走、会跑、会跳。这是我们能给他最重要的礼物——相信创造他的主也深爱着他。”

3. 家庭的背后：默默承担与社区的陪伴

随着以色列的医疗需求越来越复杂，身为注册护士的 Stacey 不得不辞去 CEO 全职工作，留在家中照顾他。

“这对我们来说很困难。”她坦言，“但如果我不能亲自照护他，我们就无法维持生活。我的离职也让我们的非营利组织面临很大压力。”

居家护理与灵活的支持体系，是保障以色列的稳定与安全的关键。Stacey 说，最难的其实是居家照护带来的长期隔离感：

“即使我们有很好的社区，我们其实大多时间都被困在家里。带他外出对他和我们来说都太疲惫。怎样支持我们？每个家庭都不一样。对我们来说，我们很感激社区送来的冷冻餐、孩子睡后朋友在门廊陪我们聊天的时光、那些鼓励的短信、让我们发笑的表情包……这些都让我们感觉自己不是被遗忘的。”

她说的真实而赤裸：“我爱我的孩子，但有些日子真的想逃离这些困难。两种情绪可以同时存在。对复杂医疗需求孩子的父母来说，内疚与悲伤拉扯着我们的心。我必须学会为我曾期待的生活哀悼，同时陪着孩子哀悼他渴望却得不到的生活。我希望人们能理解这一点。”

4. 因同情而生的倡导

正是因为以色列的经历，Stacey 和丈夫创建了 Lost Sparrows（丢失的麻雀）——一个总部设在印第安纳的非营利机构，旨在支持、装备家庭、照护者与社区，去爱、去保护那些最脆弱的孩子——尤其是早期遭受创伤、忽视、或在机构中长大的孩子。

Lost Sparrows 聚焦在倡导、教育，以及照顾具有医疗复杂度或早期逆境经历的孩子，帮助社区理解孩子真正需要的是什么。

Stacey 说：“Lost Sparrows 是因为以色列而诞生的。贫困国家中复杂医疗需求的孩子常常无法获得所需的医疗资源。有一次，我们亲眼看见一位上了年纪的祖母，把她 15 岁、患脊膜脊髓膨出症的孙子背上好几层楼梯——因为没有任何支援。那个画面至今忘不了。”

如果你愿意了解更多，欢迎访问 lostsparrows.org，或参加他们的年度会议，为像 Gagnon 家这样的家庭发声。

5. 向前走的每一天

最近，以色列的健康状况下降了，家人们的目标也随之变成了：让每一天都过得有意义。

Stacey 分享：“当他被转到缓和医疗阶段时，我们一起做了一个心愿清单。”

清单的第一项，是他最渴望的事——去 Graceland（猫王故居）。

以色列热爱 Elvis，这周他和家人将前往田纳西州，去看“国王”的家。他还会穿上 Elvis 的演出服，特地剪一个猫王经典发型。

“我们知道这趟旅程对他的身体会很艰难。”Stacey 说，“但我们会尽力让这趟旅程成为礼物，同时平衡可能出现的医疗需求。”

当被问到“以色列最想告诉世界的是什么”时，Stacey 没有犹豫：

“以色列就是爱与喜乐的化身。他的生命一直在传递一个信息：每个孩子、每个人，都值得被爱。而最重要的是——耶稣爱你。”

二、编者随笔——当爱必须带我们走进痛苦

自从与妈妈 Stacey 在脸书上成为朋友，我得以更近距离地看见、也更持续地关注以色列的旅程。继猫王故居之行之后，两周前，他们又为他办了一场卡拉 OK 晚会。和前一次旅行一样，这也是以色列希望在有限的日子里完成的心愿清单之一。他清单上的每一个小小愿望，我们都代表大家送上一份礼品券，作为鼓励与祝福。

在猫王故居那天，以色列特地理了一个帅气的 Elvis 经典发型；镜头里，他的笑容明亮而纯粹。但在这些美好画面背后，是无数个不为人知、旁人难以想象的艰难现实。

每次读到 Stacey 的更新，我都深深体会到一位母亲为了孩子所承受的艰辛与悲伤。她写道：

“…在一切阳光灿烂的外表下，有着深深的身体伤口、和心理创伤。让我在这里暴露一下脆弱，晒一下你们看不到的东西。你看不到去理发店找乐之前，我早上为他去做的伤口护理预约。你看不到的是他现在有一个三级褥疮，恰好位于他裸露的脊髓上。伤口医生说，这正是他们之前预警过、可能会发生的事。

你看不到的是我照顾他所花费的时间，为新症状担心受怕，认真护理伤口，而且意识到可这一切并没有阻止“他们警告过我”的事情发生。那些有着复杂需求孩子的妈妈们常常发现，两个真相可以同时发生存在。我们可以一边满怀喜悦地规划未来，一边也会害怕它可能带来的挑战而心生不安。

你看不到的是一位妈妈手持相机录下这些时刻，却不知道还剩下多少时间。你看不到的是我感到的愤怒，意识到作为一个应该能用温柔的吻和创可贴治愈所有小伤口的妈妈，却无法治愈这一切。这就是养育一个如此复杂的孩子所带来的悲伤，因为对于这一切，似乎没有人类的答案。“

过去三年里，我目睹了十位领养母亲失去她们的孩子。无论我多么心痛，我终究无法进入她们灵魂最深处的悲伤。我能做的，是陪她们来到耶稣面前，让祂钉痕的手抚摸、缝合她们被撕裂的心。而这些母亲在痛苦中依然坚持的信心，也一次次让我重新学习什么是信靠——不是轰动的神迹，而是穿越破碎的坚持。

Stacey 的心路历程中，有些话至今仍在我心中回响。她写道：

“我努力在教堂里忍住眼泪。谁会在欢快的敬拜里哭泣？显然，我会。我微笑着，嘴里配合着唱诗歌，但我的灵魂在无声啜泣。我假装自己没事……但我心情糟透了。有一句歌词像重击般砸在我心上：‘那位从不迟到的神，正在使万事互相效力。’ 我几乎瘫倒，心里呐喊：‘祢来晚了。’事情的发展远超我能承受的范围。我逐渐明白，有时候并没有美好的救赎故事，也没有瞬间的医治。我怀着信心等候神的拯救…… 但祂没有；至少，不是照我期待的方式。当我觉得神迟到，甚至没有出现时，这些愤怒与伤痛要往哪里放？当痛苦已经刻进生命，成为我每日的呼吸时，又该把这些痛收在哪？有些人会告诉我：‘神不会给人超过所能承受的。’或者‘你若有更大的信心，就能移山。’但我要说，在我的旅程里，神确实给了我超过我能承受的事。祂没有挪去那些山。悲伤仍在，而我仍坐在这里等待。”

她继续写道：

“那首歌继续唱着，我突然想到：如果祂真的迟到了呢？如果事情终究不会变好呢？如果我这一生，都必须在微弱的信心里、在深沉的悲痛中继续等待呢？大多数人不习惯处在这样的悲伤里。我们会把伤痛洗干净、藏起来，因为破碎太赤裸，也太刺眼。我们不想与苦难走得太近，也不愿面对自己的脆弱。然而耶稣在面对死亡前，也曾说：‘我心里甚是忧伤，几乎要死。’（太 26:38）那位创造宇宙万有的神，说祂忧伤至极。我在教堂里哭了。神没有照我的祈求出现，恩典也没有照我的剧本发生。跟随祂，就是进入破碎，就是承认‘我不能救任何人’的事实。救赎从来不是我的职责。我的任务，是坐在悲伤中，带着人性的血、泪与尘土，把自己一点点交托给恩典的宝座。当一切伪装脱落、赤裸暴露时，我所找到的，将会是那份不配得、不应得、却真实存在的恩典。我在教堂里哭了，而祂坐在我身旁。”

写到这里，必须坦白：我也不想与苦难走得太近。我也知道，读者更愿意听那些明亮、振奋的故事。然而，星之村的事工不能只停留在光亮中。它必须走近苦难陪伴那些受苦的人，倾听她们无法整理的叙述，并陪她们一起流泪。因为耶稣正是这样走进人的痛苦里，与破碎的人同在；既然祂如此，我们也当如此。

正如经上所说：“他在我们一切患难中安慰我们，好叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。”（哥林多后书 1:3–4）